En cualquier medio digital, revista científica o libro encontraréis fácilmente lo que significa el autismo explicado por personas no-autistas. Gran parte de esos autores y autoras son personas con un neurodesarrollo típico, a los que denominaremos neurotípicos, que tienden a ver el autismo desde un prisma capacitista, es decir, a las personas autistas les falta esto o aquello en comparación con las personas neurotípicas. En cambio, tanto desde la comunidad autista como desde grupos de investigación más en contacto con la propia comunidad, incidimos siempre en lo mismo: el autismo se define mediante el paradigma de la neurodiversidad.
Para entender qué es la neurodiversidad, primero expliquemos qué es el autismo. Desde un punto de vista puramente biológico, el autismo es una condición con un fuerte componente genético derivado de un neurodesarrollo distinto. Por tanto, autista se nace, y en gran medida, se hereda. No obstante, ello no significa que exista “el gen del autismo”, ya que nuestra condición está determinada por cientos de genes. El hecho de que sean tantos genes convierte a la condición autista en un espectro de experiencias y vivencias muy distintas. Es más, dentro de la fracción neurotípica de la población habrá perfiles con un procesamiento cerebral más cercano al espectro, aunque no reúnan todos los criterios diagnósticos de la condición autista. Y eso es al fin y al cabo la neurodiversidad, un abanico de mentes que surgen del neurodesarrollo humano, fruto de milenios de evolución, moldeadas por la cultura hegemónica.
En conjunto, el cerebro autista tiene una mayor conectividad y respuesta a estímulos, haciendo que experiencias subjetivas sean mucho más intensas. En consecuencia, una persona autista puede colapsar ante una sobre-estimulación producida por un entorno ruidoso, por ejemplo. Es lo que se llama un meltdown, y se suele relacionar con la respuesta fisiológica de lucha que cualquier ser humano puede tener ante un estresor del que no puede escapar.
En el otro vértice del triángulo de respuestas fisiológicas que, además de la lucha, componen la respuesta de huida y la parálisis, tendríamos el shutdowns y/o mutismo. Esta reacción está íntimamente relacionada con la parálisis y suele darse en situaciones de mucha socialización o actividad mental. Es un episodio de mutismo que no es voluntario ni selectivo, es decir, no podemos decidir sobre él.
Otra de las características que se suelen asociar al cerebro autista son las susceptibilidades o co-ocurrencias. El diferente cableado que tiene un cerebro autista hace que trastornos como la epilepsia sean más frecuentes, también las altas capacidades o la discapacidad intelectual. Aun con todo, la co-ocurrencia más frecuente, la ansiedad, tiene más que ver con el grado de aceptación por parte de la sociedad que cualquier susceptibilidad biológica. Según los datos, la salud mental, y especialmente la depresión, está totalmente condicionada por la percepción que tiene la sociedad de las personas autistas; de manera que cuanto más rechazo exista en la sociedad hacia las personas en el espectro, peor es nuestra salud mental.
Uno de los elementos clave en la correlación entre salud mental y aceptación social es el masking o camuflaje autista: imitación de un comportamiento neurotípico por parte de autistas y personas neurodivergentes. El único objetivo de enmascarar la condición es el de encajar en el entorno, lo que nos consume una gran cantidad de energía. Además del agotamiento físico y mental, el masking suele ir asociado a problemas mucho más profundos de autoestima, perdida de la identidad e, incluso, tendencias suicidas debido a la supresión de las necesidades individuales para acomodarse a las expectativas sociales.
Desde usar autista como insulto, pasando por la patologización con su consecuente búsqueda de una cura y “terapias” correctivas, se genera un caldo de cultivo de rechazo hacia el autismo y, por ende, hacia las personas autistas, dado que no podemos separar al autismo de la persona. Somos así.
En la actualidad, la “terapia” más utilizada a nivel mundial en el autismo es el análisis aplicado de la conducta (ABA, del inglés applied behaviour analysis). Bajo un nombre aparentemente aséptico, reside el equivalente a las terapias de conversión para personas LGTBIQA+, inventado además por el mismo psicólogo: Ole Ivar Lovaas. Teóricamente, a través de refuerzos positivos, se trata de incrementar las conductas consideradas beneficiosas para el individuo. Este análisis de la conducta es realizado por personas neurotípicas, con lo que comportamientos necesarios para autoregularnos (estereotipias o stimmings) son considerados prescindibles. Por consiguiente, la supresión de conductas naturales e inocuas puede causar graves daños para nuestra autoestima, ya que nos transmite el mensaje de que es incorrecto ser como somos, y nos obliga a hacer más masking. Según un estudio, el 46% de las personas autistas encuestadas cumplían los criterios de estrés postraumático después de pasar por este tipo de terapias.
En esa misma línea de “curar” el autismo, estaría la búsqueda del “gen autista” o cualquier fármaco que aminore los signos de esta condición. El problema de este abordaje es su concepción eugenésica y, en consecuencia, de supresión de la neurodiversidad. La realidad es que, si tras milenios de evolución el autismo ha permanecido en el ser humano, significa que nuestra condición aporta algo a la existencia humana. Como sugiere la científica autista Temple Grandin o especialistas como Steve Silberman.
Finalmente, una consecuencia derivada de estos abordajes eugenésicos es el abandono de autistas adultes. Tras una búsqueda rápida en la literatura científica, se puede comprobar fácilmente la evidente falta de estudios sobre la mejora en la calidad de vida de personas autistas adultas. Las personas en el espectro crecemos, trabajamos, intentamos independizarnos y sobrevivir; no obstante, todo parece quedarse en la niñez, cuando aún somos tallos verdes a los que corregir fácilmente para que parezcan normales.
La conclusión a todo lo aquí expuesto es, en realidad, positiva: está en manos de la sociedad mejorar la calidad de vida de las personas neurodivergentes. No son necesarios carísimos estudios genéticos ni sesiones de “terapia” ABA, basta con escucharnos y respetar nuestras necesidades. Son gestos minúsculos que empiezan por leer cuentas autistas en Redes Sociales o publicaciones hechas en la comunidad como Autiblog The Magazine. En definitiva, escucharnos sin intermediarios.
Referencias
Autiblog The Magazine: https://bio.link/autiblog
Cooper K, Smith LGE, & Russell A (2017), Social Identity, Self-Esteem, and Mental Health in Autism. European Journal of Social Psychology, 47(7): 844-854.
Gibson MF & Douglas P (2018). Disturbing Behaviours: Ole Ivar Lovaas and the Queer History of Autism Science. Catalyst Feminism Theory Technoscience 4(2):1-28. https://doi.org/10.28968/cftt.v4i2.29579
Grandin T (2008). The Way I See It: A Personal Look at Autism & Asperger’s. Future Horizons.
Hsueh YP & Yu-Chih L (2021), Editorial: Autism Signaling Pathways. Frontiers in cellular neuroscience 15:760994
Kupferstein H (2018), «Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis», Advances in Autism, Vol. 4 No. 1, pp. 19-29. https://doi.org/10.1108/AIA-08-2017-0016
Silberman S (2016), Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity. Avery.
